得了這個病的患者家屬說,親人和親人之間最近的距離是你認識他(她),他(她)不認識你。比這更遠的距離是,夫妻倆都得了阿爾茲海默病,曾經再熟悉不過的兩個人,現在卻總互問:你是誰?

  這是一種永無回頭的疾病,不會變的,只會更壞更無藥可救。國外曾做過相關調研,阿爾茨海默病從確診到去世平均病程只有7年。在我們采訪中專家介紹,目前他們接診的患者中,最長的活了15年。

  這常常讓照顧他(她)的家人因看不到希望而痛苦不堪:這既是生離,也將是死別。

  1901年,德國精神科醫生、神經病理學家阿爾茨海默先生在法蘭克福救濟院里觀察到一位51歲喪失了短期記憶的病人(德特爾),阿爾茨海默醫生資助德特爾女士留住在救濟院,而德特爾女士的家屬同意在德特爾去世后,將其病史記錄和大腦交給阿爾茨海默醫生進行研究。

  5年后,德特爾女士去世,阿爾茨海默醫生在對德特爾女士的大腦研究中辨認出“淀粉樣斑塊”和“神經原纖維纏結”。這項工作使得世界認識到這一新型的疾病。后來,該疾病被命名為“阿爾茨海默病”。

  阿爾茨海默病(AD)是神經系統的一種起病隱匿的退行性疾病。主要臨床表現為認知衰退、記憶喪失,最終生活完全無法自理,癱倒在床,因各種并發癥去世。

  全世界,大約每3秒鐘就有1位癡呆癥患者產生。全球目前至少有5000萬的癡呆患者。據世界衛生組織預測,預計到2050年,癡呆患者將上升至1.52億。其中,約60%-70%為阿爾茨海默病患者。在美國,阿爾茨海默病已經超越癌癥,成為最可怕的疾病。

  截至2019年,中國約有1000萬阿爾茨海默病患者,是全球患者數量最多的國家,約占世界癡呆人口的25%。預計到2050年,我國的阿爾茨海默病患者將超過3000萬人。

  過去三四十年來,全球阿爾茨海默病的研究取得了突飛猛進的進展,包括找到三個致病基因,也找到一些高危的致病基因,研發了相關的藥物,找到了一些減緩阿爾茨海默病進程的方法。

  但是,全世界的醫學科學家們始終沒能攻克這一疾病,還沒有任何可以治愈或逆轉的治療方法。目前市面上的相關藥物,治標不治本,有效率比較低。從2003年到現在已經過去了17年,沒有一個真正有效治療阿爾茨海默病的藥物問世。目前針對阿爾茨海默病的所有治療目的,僅是讓患者進展到重度階段的時間來得遲一些,但無法遏制。

  此外,到目前為止,除了不到1%的發病原因是遺傳以外,超過99%的患者,發病原因是后天導致的,但人類還是不清楚,阿爾茨海默病的發病原因是什么,更不知道真正的發病機制是怎樣的。

  究其原因,很大程度上歸結于,我們對人腦的了解太有限了。

  每一個數字的背后,都是一個個沉重的家庭故事。阿爾茨海默病的科學防治,刻不容緩。提高全社會對阿爾茨海默病的認知,改善阿爾茨海默病患者的社交和生活環境,讓患者和其家庭有尊嚴和有質量地生活,同樣刻不容緩。

  《健康中國行動(2019-2030年)》提出目標要求,到2022年和2030年,65歲及以上人群老年期癡呆患病率增速下降,同時要求全國50%的二級及以上綜合性醫院需要設立專門的老年科。增強全社會阿爾茨海默病預防意識,倡導阿爾茨海默病早篩、早診、早治,推動預防關口前移,已經成為全社會共同的責任。

  這期的健康深8度,我們就和大家一起打開關于阿爾茨海默病的若干個問號。

  杭州閑林東路的起點,有一處“隱秘的角落”。主干道上貨車呼嘯,向左有一條窄窄的道叫同德路,指示著通往浙江省立同德醫院閑林院區的方向。

  不同于一般醫院的熙熙攘攘,這個院區給人的第一印象,是安靜而空曠,除了大門口的幾位保安,目之所及偌大的院子里幾乎空無一人。醫院南面有一片小樹林,秋天的落葉鋪滿了行步道,再后面是個小山丘,倒是個清靜的地方。

  浙江省立同德醫院閑林院區也是浙江省精神衛生中心所在地,專門收治有精神疾病的患者。11月12日周四上午,都市快報健康新聞部記者來到浙江省立同德醫院閑林院區,從住院部大樓進入,穿過重重走廊,上電梯6樓,到了老年四科病區。

  打開四五扇需要刷卡才能開啟的門后,記者邁入老年四科病區。這里的病區和普通醫院病房結構無異,走廊左右分別是病房,只是在護士臺一側,有一扇隨時可以關上的大門,防止患者出走或是突然傷害醫護。

  整個病區的節奏很慢。走廊上,有零星患者在走路,或是被人攙扶,或是拄著拐杖;病房里,老人們有的躺著,有的坐著。

  在老年四科病區,一共有52位阿爾茨海默病中重度患者,占病區總人數的90%以上,阿爾茨海默病患者的平均年齡為80.6歲,男女比約0.79,男少女多。其中年紀最大的95歲,女性;年紀最小的68歲,女性。

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  在這里死亡無可避免,
醫生不是萬能的

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  張瀅,浙江省立同德醫院老年四科病區主任,已經在這里工作了24年。

  “有人說,我們是醫生成就感最低的一個科室,因為在我們這兒死亡是一件無可避免的事,常常需要目睹病人從輕到重,從生到死,而我們能做的其實很少很少。”

  浙江省立同德醫院老年四科收治的,基本上都是中度和重度阿爾茨海默病患者。如果是中度患者,一般住院兩三個月會有好轉。然而所有中度患者以后還是會發展成重度患者,最后會死于肺部感染或糖尿病、高血壓等疾病的并發癥。

  根據多年臨床統計,張瀅估算阿爾茨海默病患者從發病到死亡平均存活時間為10年左右,情況好一點的有十幾年,差一點的兩三年就沒了。

  病人來了就不想走,是老年四科病區里的常見現象。“主要是出院回家,家屬吃不消照料。中度、重度患者大多喪失了記憶,行為異常,生活難以自理。”早些年住院時間最長的有6年多,現在醫院和社區、醫養結合機構對接,患者住院時間短了,更多有需要的阿爾茨海默病患者能夠及時接受正規治療。

  24年,每天與阿爾茨海默病患者或其它老年精神病患者接觸,張瀅的心態也隨年紀經歷了成熟的變化。

  “剛開始工作那會,在患者過世時,難免會比較沮喪,總覺得自己無能為力。”那還是上世紀九幾年的時候,他接診過一位80多歲的老太太。老太太每天醒來都忘了自己是誰,不知道自己在哪。她就一個兒子,丈夫去世得早,一個人把兒子拉扯大。然而隨著發病,老太漸漸不太記得兒子了。張瀅每天查房,都會和老太聊天,告訴她她是誰、在哪里、兒子是誰、叫什么名字。后來,老太太生肺炎不到一周就去世了。兒子給母親辦完葬禮,做了面錦旗回來找張瀅,說,母親去世前什么都忘了,唯獨記得自己的名字,多虧了張瀅每天和母親念叨。

  “是的,醫生從來就不是萬能的。”漸漸地張瀅意識到,“在針對阿爾茨海默病仍缺乏特效藥的當下,雖然醫生沒有辦法逆轉患者病情,但如何改善患者的癥狀,讓病人和照顧者舒服一點,活得有質量一點,卻是可以做到的。”

  張瀅總結道,對于晚期、重癥患者,關鍵在于預防各種感染,這些患者大多長期臥床、吞咽困難,因此護理上要勤擦拭身體、翻身拍背,減少褥瘡的發生;喂食要謹慎小心,盡可能避免因嗆咳、誤吸等導致肺部感染的發生……

  在藥物治療的基礎上,一般會對阿爾茨海默病患者做一些認知康復訓練,包括智力拼圖、單詞卡片、數字計算、與人交流等,還可以借助回憶療法,引導老人回憶以往的生活,重新體驗過去生活的片段,并給予新的詮釋。同時,在和阿爾茨海默病患者溝通的過程中,要尊重他們,耐心解釋,盡量多談論熟悉的人或事,及時獎勵和鼓勵,不急于糾正錯誤觀點,傾聽、接受,并給予確認等。

一位阿爾茨海默病患者抱著他喜歡的洋娃娃, 手上戴著防護手套防止拉扯身上的管子。 首席記者 陳中秋 攝  一位阿爾茨海默病患者抱著他喜歡的洋娃娃, 手上戴著防護手套防止拉扯身上的管子。 首席記者 陳中秋 攝

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  夫妻倆住進了同一間病房
卻早已不認識對方

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  “你老頭叫什么?”

  “唔……”馮若霜搖搖頭。

  “你旁邊這個人是誰?”

  馮若霜坐在椅子上,轉了下頭,望著自己的老伴說道:“是我爸爸!嗯……不對,是我兒子!”

  這是都市快報健康新聞部記者在浙江省立同德醫院老年四科病區采訪時看到的一幕。

  80多歲的馮若霜和90多歲的老伴同住在一間病房里,卻彼此不知道對方是誰。夫妻一場,在生命的最后無奈成了最熟悉的陌生人。

  7年前,馮若霜老伴得了阿爾茨海默病,那時馮若霜雖然記憶也有點差,但還是比較清醒的,日常照料著老伴。去年夏天,她因為一場骨折住院后,漸漸出現幻聽、譫妄等癥狀,晚上不睡覺、吵吵鬧鬧。家里人察覺不對勁,將她送到醫院檢查。

  馮若霜被診斷為中度阿爾茨海默病并伴有血管型癡呆,與老伴一起住進了浙江省立同德醫院。病情進展很快,不到一年時間,她幾乎失去了全部記憶,常常癡癡望著一旁的老伴,問,你是誰。

  馮若霜出生于老上海的知識分子家庭,退休前是一名技術工程師。她飲食考究,口味偏甜,但有高血壓和糖尿病,住院后醫生和護士安排的低糖、低鹽飲食令她不太開心,80多歲的人像個任性的小孩,護工給她喂飯她常常吃幾口就推開。

  為了“哄”馮若霜吃飯,老年四科病區主任張瀅和護工阿姨絞盡腦汁。這天,記者在病房看到,張瀅主任和護工阿姨輪番夸馮若霜家世好、學歷好、子女優秀,這才讓馮若霜張開嘴,吃了幾口。

  住在病房里的馮若霜手里經常揣著兩張紙,吃飯時也不忘落下。原來,她生病后忘記了很多事情,護工阿姨給馮若霜寫了一封表揚信,來幫她記得自己的故事。

  “馮××出生于上海,從小聰明、活潑、可愛、漂亮,讀書也很用功,在班級學習成績總是名列前茅,正因為她學習很用功,最后以優異的成績考取浙江大學……馮××的媽媽是一個聰明能干、賢惠善良的人……馮××的爸爸工作于上海的報館……”

  馮若霜每次看到這封表揚信,都像是第一次看到,驚喜地問旁人:“這是誰寫的?好像很知道我家里的情況嘛,寫得真好!”

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  老公患阿爾茨海默病去世后
她得了同樣的病

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  即便彼此忘記了對方,馮若霜和老伴仍是阿爾茨海默病患者中相對幸運的。他倆所在病區里,有的人老伴早已去世,有人難以站立、行走,有人說不出話,還有的人只能躺在床上靜靜等待死亡降臨……

  劉阿英今年79歲,老公3年前去世了。老公生前也是阿爾茨海默病患者,在浙江省立同德醫院閑林院區住過一段時間。張瀅記得很清楚,那時劉阿英每天坐公交車,從城北趕到這里,看望老公。

  老公走后,劉阿英獨自在敬老院住了兩年。孤獨的日子里,她漸漸記性變得不好了,甚至從敬老院出走,要去找老公。去年中風后,劉阿英徹底失語。如今躺在床上的劉阿英,偶爾會睜開眼睛,大部分時間都在沉睡。

  75歲的陸金花原來是一名老師。得了阿爾茨海默病后,出現腦積水,常常睡不醒。這天張瀅主任喊她的名字,喊了好幾遍她都不作聲,叫她“陸老師”時,她突然笑起來,“不要吵,吵死了。”

  81歲的李香紅吃著家人給她捎來的大排,津津有味。她是為數不多能講清楚幾句話的人,知道自己有兩個兒子一個女兒,還對記者夸贊這里的醫護很負責。醫生說,李香紅的小兒子已經去世了,但沒人告訴她這個消息,其實就算告訴她了,她估計也很快不記得了。

  89歲的秦祥,盡管難以行走,坐在椅子上卻總喊著要出去抓壞人。他年輕時是一名警察。

  78歲的丁建國,一度喝酒喝得很兇,如今雙手纏著手套,醫生護士就怕他一激動把吊針或者氣管給拔了。

  72歲的姚廣發剛住院一周,他扶著欄桿在病區走廊上踱步。看上去挺健朗的他,連自己有兒子還是女兒都忘了。

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  百歲父母隔著視頻
看望心愛的68歲小女兒

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  今年是幾幾年,你今年幾歲了,你兒子叫什么……住在老年四科的病人基本都回答不出這些簡單的問題。

  68歲的朱小蘭是病區里最年輕的患者。在病房里,誰對她說話她都不作答,只會沖著人笑。

  9年前,朱小蘭記憶力下降,總是不停翻找自己的東西,有一次外出還忘了回家的路。最近5年來,脾氣越來越差,經常懷疑有人進她的房間把東西偷走,沖家人發火。今年10月住進浙江省立同德醫院前,常出現幻覺,一興奮就大吵大鬧,家人實在無力照看。

  朱小蘭的父母,已經快100歲了。二老很是掛念自己的小女兒,不過由于走路不便,沒辦法來醫院,只能通過視頻看看女兒。護工阿姨對記者說,一邊是白發蒼蒼的老父母,一邊是什么都不記得了的女兒,真讓人蠻唏噓的。

  95歲的林桂芳是病區里年紀最大的患者。年輕的時候,曾得過抑郁癥,服藥治療了10年。采訪這天記者在病房里見到林桂芳時,她躺在床上,頭側向窗戶,陽光落在她的臉頰,嘴里喃喃地念著:“我活不長了。”

  林桂芳是6年前確診阿爾茨海默病的。兩年前在杭州一家療養機構住了一段時間,出現了抑郁情緒,家人接回家后又總是嫌這嫌那,反復鬧著要回農村老家住。孫女說,生病了的林桂芳像頭“獅子”,必須順著她的毛捋,稍微不順著她,她就會對家人惡言相向,有時候還讓他們“滾”。

  (為保護隱私,文中患者姓名均為化名)